Zde uvádíme výčet organizací a podpůrných skupin působících v komunitě osob s Fabryho chorobou.

Fabry International Network

Mezinárodní síť pro Fabryho chorobu

Hlavním cílem Mezinárodní sítě pro Fabryho chorobu (The Fabry International Network, FIN) je usnadnit spolupráci mezi organizacemi pacientů na podporu osob postižených Fabryho chorobou. Snaží se o to především umožněním komunikace, podporou správných postupů a působením jako nezávislé fórum pro asociace pro Fabryho chorobu.

Navštivte FabryNetwork.org

Česká asociace pro zvácná onemocnění (ČAVO)

Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.

Navštivte vzacna-onemocneni.cz

META

META je sdružení pacientů se střádavými onemocněními, jejich rodinných příslušníků a přátel. Cílem je spolupráce s organizacemi zabývajícími se diagnostikou a léčbou střádavých metabolických onemocnění.

Navštivte sdruzenimeta.cz

Play Video
Podívejte se krátké video o Fabryho chorobě
Protože příznaky nejsou dostatečně specifické, je Fabryho choroba často diagnostikována opožděně, střední doba od vzniku onemocnění do stanovení diagnózy je 13,7 let u mužů a 16,3 let u žen.
Symptoms Infographic
Fabryho choroba je spojena se širokou řadou příznaků, které se mohou velmi lišit ze dne na den a od člověka k člověku.
Pokud máte podezření, že byste mohli mít Fabryho chorobu, vytiskněte si tento návod pro diskuzi se svým lékařem.
V závislosti na tom, který rodič přispěl chromozomem X, který obsahuje dědičnou mutaci, probíhá Fabryho choroba u potomků rozdílně.
Quick Facts
icon-brochure-ped
This leaflet aims to answer some of the questions you may have about the causes, inheritance and treatment of Fabry disease.